Cosa spetta a mio figlio dopo la diagnosi?


Ciao a tutti, rieccoci qui con una nuova guida!

In questo post vorrei parlare degli aiuti e delle misure di sostegno che stato e regioni mettono a disposizione alle persone con disabilità; ciò che andrò ad elencare è di carattere generale, l'emissione o meno di tali aiuti è ovviamente legata  allo specifico caso di ognuno di noi. 
Per avere accesso a tali servizi avrete prima di tutto bisogno di essere in possesso del certificato di invalidità e della L.104 (Legge 5 febbraio 1992, n. 104).

Per quanto riguarda le terapie a vostro figlio spetta psicomotricità e logopedia, la neuropsichiatria e l'ATS si occuperanno di mettere vostro figlio in lista d'attesa per poter iniziare i due percorsi.
Purtroppo tali liste possono essere piuttosto lunghe, il consiglio che posso darvi è di chiamare periodicamente per richiedere informazioni sulla posizione di vostro figlio.

I sostegni economici ai quali potreste avere accesso invece sono i seguenti:

-assegno di frequenza (euro 250 circa) è ciò che lo stato eroga per la sola invalidità

-accompagnamento (euro 250 circa), quando riconosciuto si somma all'assegno di frequenza

-Esenzione del bollo auto è subordinato alla L.104, vi verrà chiesto di presentarla nel caso decidiate di usufruirne. Tale esenzione è da intendersi solamente ad un solo veicolo, idealmente quello che viene utilizzato per trasportare vostro figlio.

-Misura B1 o assegno di cura, vivendo noi in Lombardia viene chiamata misura B1, si tratta di un assegno mensile che viene erogato dall'ATS direttamente a vostro figlio.
Può essere un importo fino ad euro 600 che dovranno essere impiegati a fronte di un progetto concordato con la neuropsichiatria infantile. 

-Misura B2, assegno erogato direttamente dal comune destinato al tutore della persona con disabilità


Ma la lista non è ancora finita, in ambiente scolastico avrà diritto ad un insegnante di sostegno: assegnato presentando a scuola il certificato d'invalidità ed un educatore/assistente alla persona di cui si occuperà l'assistente sociale del vostro comune.

Spero di esservi stato di aiuto, ricordatevi che per avere informazioni più precise a riguardo potete rivolgervi al vostro assistente sociale o sempre alla neuropsichiatra (in quanto sarà la NPI a stilare i certificati necessari).







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I disturbi sensoriali.


 

Ciao a tutti, eccoci di nuovo qui dopo una breve pausa!

L'autismo è spesso descritto come "disturbo sensoriale",  questo è un tema piuttosto vasto quindi oggi vi vorrei parlare a grandi linee di cosa si tratta.
Potrà sembrarvi una fesseria, ma da genitori speciali è FONDAMENTALE aver sempre presente ciò che il nostro piccolo può provare in determinate circostanze, dico questo perché spesso alla base di determinati comportamenti o reazioni dei nostri bambini è celato un malessere del quale noi non riusciamo a comprenderne la causa.

Bisogna chiarire prima di tutto che la percezione delle persone nello spettro è completamente diversa dalla nostra neurotipica, questo significa che qualcosa per noi piacevole (o anche indifferente) per loro può essere spiacevole o addirittura dolorosa.

Mi spiego meglio, tutti gli esseri umani fanno affidamento ai propri sensi:

  • Vista
  • Olfatto
  • Tatto
  • Udito
  • Gusto
  • Apparato vestibolare (il senso reponsabile dell'equilibrio e della propriocezione)
Per esempio immaginate di fare una passeggiata sulla spiaggia: sole alto nel cielo (vista), la sensazione della sabbia sotto alla pelle (tatto) ed il rumore delle onde e dei gabbiani(udito); niente di più piacevole vero? Per molti di noi sicuramente è, ma pensate come sarebbe se il sole vi desse fastidio perché troppo forte, la sabbia vi rimanesse incollata ai piedi ed in mezzo alle dita e quei gabbiani che emettono uno stridio insopportabile! Un vero incubo non trovate?

Questo è un semplice esempio solo per rendere evidente la differente percezione degli stimoli e degli ambienti, ma c'è molto di più oltre alla mera differenza di percezione.
Immaginatevi mentre vi fate una bella doccia, l'acqua che fuoriesce dal soffione e cade sulla vostra pelle vi provoca una sensazione di massaggio. Una persona con ipersensibilità al tatto anziché sentire il massaggio dei getti sulla pelle, potrebbe percepire una serie di spilli che gli si infilzano nella carne e provare dolore anziché relax.
Per questa ragione in apertura parlavo di quanto fosse fondamentale per un supergenitore leggere le reazioni del proprio figlio di fronte ad uno stimolo, per loro può essere addirittura doloroso!!

Nel nostro percorso con Stefano non nego che spesso è stato molto difficile immedesimarsi in lui per capire cosa potesse dargli fastidio, spesso siamo andati per esclusione ed in altri casi abbiamo dovuto ricorrere all'aiuto delle terapiste.
Nostro figlio nonostante sappia parlare non è ancora in grado di esprimere chiaramente un disagio o indicarne la fonte; per quanto abbiamo scoperto finora sembra che i maggiori fastidi siano legati agli stimoli visivi, uditivi e vestibolari.
Abbiamo consapevolezza di questo perché certi comportamenti che mette in atto sono legati a questi sensi:  per esempio tapparsi le orecchie o mettere le mani davanti agli occhi di fronte ad una fonte forte di luce, per contro a volte invece ricerca gli stessi stimoli che il giorno prima gli davano disturbo.

Il lavoro di noi genitori in queste circostanze è quello di riconoscere questi disagi e comunicarli alle terapiste e collaborando con loro mettere in atto un piano per imparare a gestirli nel modo meno traumatico possibile. La parte più difficile ed importante è fare uno sforzo empatico e mettersi nelle loro circostanze! 

Farò un ulteriore esempio:

Immaginate di essere a lavoro e di dover svolgere le vostre mansioni essendo sottoposti continuamente alla cosa che vi da più fastidio in assoluto! 
Nessuno riesce a capire cosa vi disturba, ma vi viene continuamente ricordato cosa dovete fare ed entro quando dovete finire.

I nostri bambini convivono con queste cose tutti i giorni, saper riconoscere i loro disagi può fare veramente la differenza e può sopratutto migliorarne la qualità della vita.

Volete saperne di più a riguardo? Fateci sapere cosa ne pensate e se voleste che approfondissimo l'argomento.

Alla prossima!!!

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Quali sono le figure professionali nel mondo dell'autismo?

 



Ciao a tutti, oggi vi voglio parlare delle figure professionali nel mondo dell'autismo! Probabilmente leggendo i miei primi articoli alcune me le avete già sentite nominare, vediamo di capire a grandi linee chi sono e di cosa si occupano.


  • Neuropsichiatra infantile: è quel medico che si occupa di studiare lo sviluppo neuropsichico e di tutti i suoi sintomi nei soggetti da 0 a 18 anni. La sua funzione è sia di diagnosi che di coordinamento, questo significa che il suo compito è quello di coordinare il team di figure professionali che segue un determinato bambino/ragazzo (compresa la scuola) e stabilire le modalità di intervento e gli obiettivi da raggiungere. 

  • Neurologo: la sua presenza è necessaria quando bisogna valutare se esistono o meno delle complicazioni legate al sistema nervoso. Potreste incontrarlo nel momento in cui decidiate di fare degli approfondimenti clinici sul vostro bambino. 

  •  Neuropsicomotricista: è la figura che si occupa delle sedute di psicomotricità, la sua funzione è molto importante nel percorso terapeutico. In terapia lavora per favorire l'emersione e l'organizzazione delle abilità funzionali. In pratica è quella figura che aiuta il bambino a comprendere ed a leggere meglio il mondo circostante, aiutandolo inoltre a sviluppare tutte le abilità necessarie a renderlo autonomo. 

  •  Logopedista: responsabile delle sedute di logopedia si occupa di sviluppare le abilità interessate alla sfera linguistica. Il suo scopo è promuovere la parola quando assente e lavorare al suo miglioramento quando raggiunta. Si occupa anche di svolgere il lavoro grafismo e pre-grafismo, in sostanza si occupa dell'insegnamento della scrittura. 

  •  Insegnante di sostegno: quando in una classe scolastica è presente un bambino con disabilità si richiede la sua presenza. Il suo lavoro è quello di promuovere l'inclusione del bambino e dedicarsi assieme a lui al raggiungimento degli obiettivi generali e stabiliti dal PEI (piano educativo individualizzato). 

  •  Educatore professionale: può essere presente sia in ambito scolastico che nelle associazioni (siano esse private o meno). Il suo lavoro è quello di supporto al raggiungimento degli obiettivi stabiliti assieme a tutto il team professionale coordinato dalla neuropsichiatra.

  •  Psicologo-Psicoterapeuta: essenziale nella fase diagnostica si occupa di valutare il comportamento e di riconoscere eventualmente segnali di malessere non esplicitamente manifestati. La sua presenza può essere importante in casi di assenza di comunicazione o nel supporto di ragazzi o adulti. Una volta individuata la fonte psicologica del malessere lo psicoterapeuta può intervenire e lavorare per la risoluzione/attenuazione dello stesso.

  •  Fisioterapista: (a volte può essere anche psicomotricità) si occupa degli aspetti più motori e sensoriali. Si occupa della riabilitazione motoria quando compromessa o si occupa dello sviluppo della mobilità generale e fine. 


Questa è la panoramica generale delle figure professionali che potrebbero far parte del team specializzato di vostro figlio. Ovviamente non è richiesta la presenza di tutte, è compito della neuropsichiatra dare indicazione del percorso terapeutico che vostro figlio dovrebbe seguire.
Stefano per esempio nel suo team ha: due psicomotriciste (una è dedicata all'intervento in sala ed un'altra dedicata all'intervento a casa), la logopedista, l'insegnante di sostegno e l'educatore professionale che lo segue a scuola e durante il campo estivo.

Nei prossimi articoli magari approfondiremo meglio alcune figure mediante la spiegazione delle terapie che svolgono.

Spero che l'articolo vi sia piaciuto! 

Alla prossima!
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I diversi gradi dell'autismo



 Rieccoci qui! Oggi vorrei raccontarvi la classificazione dei disturbi dello spettro autistico, non entrerò eccessivamente nei dettagli medici della stessa ma cercherò di darvi qualche pillola tecnica a riguardo.
Partiamo dal presupposto che ogni persona nello spettro è un caso a sé stante, pertanto non esiste un modo matematico per valutarne la gravità o il tipo, esistono mille sfumature differenti che caratterizzano questi meravigliosi ragazzi.

Inizialmente i disturbi dello spettro autistico non si chiamavano così, erano divisi in patologie differenti che erano accomunate dagli stessi sintomi, si distinguevano in funzione della gravità e della compromissione di determinate aree funzionali. Queste patologie erano per esempio: la sindrome di Asperger, il disturbo disintegrato dell'infanzia ed il disturbo pervasivo dello sviluppo.

Negli ultimi anni è invece stato scelto di raccogliere le diverse patologie sotto lo stesso cappello e chiamarle "disturbi dello spettro autistico" o "autism spectre disease" rispettivamente DSA o ASD in inglese. Una volta raccolte queste patologie hanno stilato una scala di tre categorie così organizzata:
  • livello 1, in cui vi è una minore e/o parziale compromissione dell’area linguistica e cognitiva, ed i deficit comunicativi sono tali da richiedere un supporto;
  • livello 2, in cui la comunicazione verbale e non verbale sono deficitarie e vi è necessità di un supporto significativo;
  • livello 3, in cui è presente una grave compromissione del funzionamento, tale da richiedere un supporto molto significativo.   

(Definizioni estratte dal DSM-5)

Alle volte potete anche trovare la definizione di queste tre categorie rispettivamente come: lieve, moderato e severo; non preoccupatevi è la stessa identica cosa.
Un altro modo diffuso ad uso più colloquiale è "alto funzionamento", si intende generalmente la forma di livello 1 o Lieve dove le abilità cognitive, linguistiche e sociali sono solo parzialmente interessate.
Ovviamente questi differenti gradi di gravità non servono solo a definire la diagnosi, ma da questi dipenderanno i vari aiuti/sussidi forniti alla persona, decisi in funzioni delle difficoltà nelle differenti aree e nelle varie autonomie possedute o raggiunte.

Trattandosi di minori in età di sviluppo la diagnosi e la certificazione dell'invalidità è soggetta ad un rinnovo variabile da 2 a 5 anni, pertanto la classificazione del vostro piccolo può andare soggetta ad un cambiamento nel tempo. Per via dello sviluppo in e del lavoro svolto dalle terapiste potrebbero esserci dei miglioramenti, per contro si potrebbe avere anche una peggioramento o regressione nel corso degli anni.

Nel nostro caso personale Stefano quando ha avuto la prima diagnosi è stato classificato come moderato/grave, ovviamente la valutazione è stata "peggiorativa" per via dell'età anagrafica, pensate alle autonomie di un bambino di nemmeno 3 anni. Tra 10 mesi dovremo prepararci ad una nuova visita da parte della commissione medica dell'ATS per valutare il rinnovo del certificato di invalidità, sospettiamo che la nuova valutazione sarà migliorativa rispetto alla prima. Verranno valutati e notati tutti i progressi e traguardi raggiunti negli ultimi tre anni.

Sperando di esservi stato utile vi saluto e vi invito a leggere i prossimi articoli pubblicati sul sito!



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Cosa fare se la diagnosi è positiva?


 

Ciao a tutti, oggi affrontiamo un argomento molto delicato per tutti i genitori.

Come scrivevo nei post passati ovviamente la cosa più importante è rimanere calmi e lucidi sempre, anche se per esperienza mi rendo conto che sia piuttosto difficile.

Qualora dopo l'osservazione vi venga consegnata una diagnosi positiva la prima cosa che dovreste fare è avviare subito la procedura per avere il certificato di invalidità.

Dovrete prendere la vostra diagnosi e poi fissare appuntamento dal vostro pediatra di famiglia, fargli presentare un certificato telematico e poi con la ricevuta dello stesso presentarvi ad uno sportello INPS o da un patronato. In questo modo presenterete subito la domanda e nel giro di un mese o due avrete il vostro appuntamento dalla commissione medica dell'ATS locale.

Se vi state chiedendo "perché devo farlo subito?" la risposta è presto detta, queste procedure sono solitamente piuttosto lunghe e farle subito vi permetterà di accedere a tutti i servizi e sussidi che spettano al vostro piccolo. E' inutile ripetere quanto sia importante non perdere tempo, avere il prima possibile tutti i documenti pronti vi permetterà di iniziare quanto prima il percorso di terapie necessario al benessere di vostro figlio. 

Dopo che vi sarete portati avanti coi documenti dell'invalidità è giusto dedicarsi al secondo grosso interrogativo che avrete sicuramente per la testa "se la diagnosi fosse sbagliata?", è assolutamente legittimo pensarlo! Spesso e volentieri la neuropsichiatria stessa può consigliarvi il parere di un secondo medico specializzato, generalmente vi verranno suggerite delle strutture più specializzate che si appoggiano alle università ed a programmi di ricerca sulle patologie dello spettro. Questo ha due scopi principali: il primo è accertarsi di avere una diagnosi corretta ed il secondo è quello di fornire alle strutture di ricerca nuovi dati per scoprire di più sui disturbi dello spettro. Inoltre strutture più specializzate sono in grado di svolgere accertamenti più approfonditi sul vostro bambino, perché purtroppo affiancate all'autismo potrebbero esserci ulteriori patologie ed è buona cosa escluderle. Questi accertamenti solitamente vengono svolti durante una "diagnosi in ricovero" dalla durata di circa 5/6 giorni.

Spero di esservi stato di aiuto, alla prossima!!

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L'importanza di intervenire subito.

 


Questo è una consiglio che non mi stancherò mai di ripetere, ed è indirizzato ai genitori che sospettano o hanno dei figli nello spettro: intervenire il prima possibile e non perdere tempo!!!!!!!

Lo consiglio per due ragioni: la prima e più importante è per capire se il vostro piccolo ha bisogno di aiuto, la seconda è per voi genitori! vivere nel dubbio è decisamente snervante e può ledere in modi inaspettati alla vostra serenità familiare.

(Se sospettate della condizione del vostro piccolo leggete il seguente articolo sul come ottenere una visita specialistica APRI.)

Qualora scopriste che vostro figlio ha bisogno di aiuto, il centro neuropsichiatrico incaricato di seguirvi provvederà a proporre un piano di intervento, nel quale organizzeranno un percorso di sedute terapeutiche con delle dottoresse specializzate. L'intervento in tenera età è il modo più veloce e facile per far si che si possano raggiungere traguardi importanti. I nostri bambini quando sono piccoli sono letteralmente argilla da plasmare e spesso si può intervenire giocando di anticipo, spianando il terreno e  preparando il bambino alle diverse esperienze e situazioni che incontrerà. Stefano ha iniziato le terapie all'età di tre anni, per prima ha iniziato PSICOMOTRICITA' poi verso i tre anni e mezzo ha iniziato anche LOGOPEDIA

Rispetto alla media nostro figlio ha iniziato molto presto, questo ci ha portato ad ottenere importanti traguardi comunicativi nel medio termine, per esempio ha cominciato a parlare dopo circa un anno di logopedia!

Ma non è solo questo, da quando ha iniziato le terapie Stefano è diventato più sereno, ha cominciato a gestire e comprendere in maniera migliore il mondo e le persone attorno a lui (sembra una banalità ma non lo è affatto), facilitandogli la comunicazione sotto diversi aspetti. Come scritto in un altro post, nostro figlio non era in grado di esprimere una richiesta o una necessità, questo lo portava spesso a fare delle crisi che spesso di trasformavano in veri meltdown. Con il lavoro delle terapiste Stefano ha imparato ad indicare ciò di cui aveva bisogno o  scegliere fra diverse alternative senza che questo gli causasse un carico eccessivo di stress.

Tutte queste difficoltà possono minare l'equilibrio della vostra vita familiare e sociale. Noi per esempio abbiamo avuto tremende difficoltà fino all'età di 4 anni. Stefano non sopportava in nessuna maniera i posti affollati e passeggiare per il centro o mangiare in un ristorante erano cose che non tollerava, gli provocavano delle reazioni esagerate. Spesso cominciava a gridare e dimenarsi costringendoci a tornare immediatamente a casa. Il ripetersi di questi comportamenti ci ha portati a chiuderci in casa, in modo da prevenire ed evitare le crisi che avrebbe potuto fare uscendo. 

Le difficoltà che si possono incontrare sono estremamente varie e soggettive per ogni bambino, ma una cosa è vera sempre: con l'aiuto delle giuste figure non si può solo migliorare la qualità di vita di questi meravigliosi bambini, ma anche dei loro meravigliosi genitori!

Per questo è importante intervenire il prima possibile.

Alla prossima!





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Sospetto che mio figlio sia autistico.




Se hai letto il precendente articolo Il Dubbio e sei qui allora forse è bene che ti raccontiamo come noi abbiamo affrontato la situazione.

Da quando abbiamo cominciato a notare i comportamenti di Stefano, da bravi neogenitori ci siamo fiondati subito in internet a cercare consigli su come comportarci in questa situazione.
Inutile dire che i fantastilioni di pareri differenti non hanno fatto altro che confonderci e farci perdere tempo prezioso, specialmente quando la soluzione più veloce e comoda la abbiamo a portata di mano!

Il pediatra! La soluzione migliore è ovviamente affidarsi a lui.
Ovviamente il pediatra è la  figura medica che meglio conosce vostro figlio, lo ha seguito dalla nascita verificando ed annotando il percorso dalla nascita. 

Dopo aver perso dei mesi a scrutare il web in cerca della soluzione miracolosa ai nostri problemi, abbiamo finalmente chiesto appuntamento col pediatra di Stefano per discutere i suoi comportamenti; Stefano aveva un 1 anno e mezzo quando abbiamo cominciato a discuterne. Abbiamo esposto tutti quei comportamenti che ci sembravano strani e manifestato i nostri sospetti sulla condizione di nostro figlio.
Come prima cosa ovviamente il pediatra ci ha risposto di non allarmarci, ovviamente c'erano dei comportamenti sospetti anche per lui, ma bisogna tenere giustamente conto del fatto che ogni bambino è fatto a suo modo ed ha i propri tempi

Ed è su quanto sopra che vorrei richiamare la vostra attenzione: se state affrontando una situazione come la nostra la cosa più importante di tutte è mantenere la calma e rimanere obiettivi, lucidi e razionali; non lo dico per caso!
Inutile dire che farlo è estremamente difficile e sarebbe ipocrita dire che noi ci siamo comportati così, ma questa vuole essere una guida e vuole cercare di non farvi cadere nei nostri stessi errori.
Il pensiero che certe cose possono succedere anche a nostro figlio è devastante, possono destabilizzarci e farci perdere di obiettività, ma questo è un argomento importante e merita di essere affrontato in un articolo tutto suo.

Tornando alla nostra storia, abbiamo condiviso le nostre osservazioni col pediatra per circa 6 mesi, fino ad arrivare alla conclusione che la soluzione migliore era farlo visitare da persone più preparate,
a quel punto il pediatra ci ha fatto un'impegnativa per una visita neuropsichiatrica infantile.
BOOM il mondo ci era appena caduto addosso..al punto da non aver avuto il coraggio di prenotare la visita per due mesi, alla fine dei quali finalmente ci siamo decisi a fare il passo.

Al giorno della visita abbiamo avuto colloquio con la responsabile della Neuropsichiatria infantile ed una psicologa, con le quali abbiamo discusso le osservazioni condivise anche col pediatra e risposto alle loro domande poste su Stefano; la visita si è conclusa con la loro richiesta di iniziare una serie di osservazioni per i successivi 3 mesi.
Il percorso di osservazione è fondamentale per i medici per capire esattamente la presenza o meno di qualcosa da diagnosticare. 
L'equazione visita=diagnosi non è sempre vera e vale veramente la pena farla nel caso abbiate dei sospetti, perchè comunque vada lo state facendo per il bene del vostro piccolo.

Alla prossima!!!
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Il dubbio, come un genitore riconosce i campanelli di allarme.






Eccoci di nuovo qui, inizia il nostro secondo post!

L'argomento di oggi è molto interessante, specialmente perché risponde ad un interrogativo molto importante:

"<mio figlio è autistico?>" 

Forse sei qui perché ti stai ponendo la stessa domanda, forse per semplice curiosità, l'importante è parlarne perché l'autismo è una condizione diffusa e l'informazione e la sensibilizzazione sono alleati fondamentali.

Vorrei condividere con voi come noi genitori abbiamo vissuto e preso consapevolezza della condizione del nostro bambino; col senno di poi guardandoci indietro siamo stati in grado di riconoscere i vari segnali che all'epoca non abbiamo colto. 
Questo articolo vuole essere di aiuto a chiunque pensi di trovarsi in una situazione analoga alla nostra.

Partiamo dai primi 6 mesi di vita, Stefano non mostrava comportamenti visibilmente anomali, dalle visite pediatriche lo sviluppo delle abilità era perfettamente in linea con l'età. 
Ciò che noi genitori abbiamo riconosciuto in modo retroattivo sono state delle crisi di pianto (spropositate) in correlazione ad un particolare evento, fosse una luce troppo forte o un rumore particolare. 
I biberon erano un problema, perché come sapete ogni biberon ha una differente tettarella in funzione dell'età del piccolo, nei primi sei mesi ci sono almeno 2/3 step in cui andrebbe cambiata e non facendoci caso noi genitori abbiamo acquistato diversi modelli di biberon. 
Il risultato è stato un rifiuto molto forte e categorico a bere il latte da quel particolare biberon, come dicevo sopra spesso accompagnate da forti crisi di pianto. 
In ultima battuta avevamo notato la tendenza del bambino nel fissare il movimento delle proprie dita mentre giocava muovendole.

Al primo anno di vita Stefano era in grado di reggersi in piedi e camminare come è normale che accada ai bambini di quell'età.
La parola era completamente assente, comunicava solo mediante vocalizzi o pianto. Non aveva ancora imparato ad indicare col ditino ciò che voleva, pertanto qualsiasi cosa non voluta si trasformava in una crisi isterica di pianto (sono stati momenti particolarmente frustranti perché ogni rifiuto era una tragedia e l'unico modo era procedere per tentativi!). 
Per quanto riguarda lo svezzamento avevamo già notato all'epoca una selettività cromatica degli alimenti, mangiava volentieri tutte quelle pietanze di colore giallo, mentre rifiutava (in maniera decisa) tutte quelle di altro colore.
Nel gioco abbiamo cominciato a notare delle piccole stranezze, aveva sviluppato una piccola ossessione nei confronti delle rotazioni. Se un gioco aveva una parte rotante o poteva essere fatto rotare, lui si fissava solo su quel dettaglio, andando avanti per dei minuti ad osservare la rotazione per poi reagire in maniera spropositata nel momento in cui lo si cercava di far cambiare attività.

Il secondo anno di vita complice la crescita è stato l'anno in cui abbiamo notato il maggior numero di dettagli. La parola ha continuato ad essere assente e solo verso la fine dell'anno siamo riusciti a lavorare per fargli imparare a scegliere tra due alternative. 
Sono aumentati versi ed ecolalie (ripetizioni continue di vocalizzi o versi), non diceva nemmeno "mamma" o "papà". Era anche quasi assente la risposta quando lo si chiamava per nome, era come se non sentisse.
La selettività alimentare ha visto aggiungersi anche una difficoltà nel masticare i cibi più solidi, abbiamo dovuto continuare a proporre pappe frullate.
Nella sfera dei movimenti abbiamo notato che nonostante corresse era presente una certa goffaggine, tendeva ad inciampare nei propri piedi, sbattere contro gli oggetti ed a correre sulle punte dei piedi.
Abbiamo notato una particolare ossessione nel modo in cui fissava gli oggetti, chiudeva un occhio e ne seguiva il perimetro (magari emettendo qualche verso o vocalizzo).
Per quanto riguarda il gioco invece oltre alle rotazioni è stato il periodo di fissazione nel mettere i giocattoli in fila uno di fianco all'altro o uno sopra l'altro formando altissime torri, tutto normale fin qui! se non nelle crisi esagerate nel momento in cui venivano toccate per essere spostate o sistemate.
Lo scoglio più complicato del secondo anno di età è stato il poter uscire di casa, Stefano ogni qualvolta veniva portato fuori casa (al centro commerciale o in centro città) reagiva in maniera molto negativa all'ambiante circostante. Portava le mani alle orecchie ed emetteva dei grossi strilli o dei grossi pianti nervosi. Questa fase purtroppo ci ha portati a chiuderci in casa e valutare ogni singola uscita per evitare il presentarsi di crisi.

Questi due anni di vita (specialmente il secondo) ci hanno portato grossi carichi di stress ed  interrogativi sulla condizione di nostro figlio. 
Un genitore generalmente non vuole nemmeno pensare che certe cose possono accadere al proprio figlio, ma è stato proprio questo a motivarci ed a prendere consapevolezza che la scelta giusta da fare fosse richiedere il parere di un esperto!

Ovviamente le cose che trovate scritte sopra sono frutto della nostra esperienza con Stefano, ma certi campanelli d'allarme sono piuttosto comuni nei bambini nello spettro.
Le prime diagnosi vengono svolte consultando i genitori e discutendo i comportamenti del bambino, quindi la vostra opinione è importante!
Fate caso alle reazioni del vostro piccolo, se le trovate più o meno adeguate alla situazione, per esempio: se quando rifiuta qualcosa lo fa piangendo come se stesse provando un forte dolore. 
Ponete attenzione nel modo in cui utilizza i giocattoli, Stefano ha cominciato verso i 4 anni ad usare i giocattoli in modo appropriato, per esempio se ha una biciclettina si concentra sulla rotazione delle ruote o dei pedali.
Ma non dimentichiamoci la cosa più importante!!!  (per voi ma soprattutto per il bambino) se avete un dubbio non abbiate paura ad affrontarlo, perché prima si comincia a lavorare col piccolo prima si ottengono risultati! 
Diversamente vi sarete tolti un grosso peso dallo stomaco.

Grazie per la lettura, a presto!

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Cos'è l'autismo? (visto da un genitore)









 Ciao a tutti, prima di partire con il vero e proprio articolo vorrei fare un piccolo spiegone definendo cosa è l'autismo. Segue paragrafo prelevato da Wikipedia:

"L'autismo è un disturbo del neurosviluppo caratterizzato dalla compromissione dell'interazione sociale e da deficit della comunicazione verbale e non verbale che provoca ristrettezza d'interessi e comportamenti ripetitivi. I genitori di solito notano i primi segni entro i due anni di vita del bambino e la diagnosi certa spesso può essere fatta entro i trenta mesi di vita.
Più precisamente, data la varietà di sintomatologie e la complessità nel fornirne una definizione clinica coerente e unitaria, è recentemente invalso l'uso di parlare più correttamente di Disturbi dello Spettro Autistico (DSA o, in inglese, ASD, Autistic Spectrum Disorders), comprendendo tutta una serie di patologie o sindromi aventi come denominatore comune le suddette caratteristiche comportamentali, sebbene a vari gradi o livelli di intensità."


Eccoci, ciò che non è chiaro dalla definizione qui sopra è che i disturbi dello spettro sono una CONDIZIONE, questo significa che definire l'autismo una malattia è molto molto mooolto sbagliato.
Definire l'autismo una malattia significherebbe dire che è possibile curarla! Mentre definirla una condizione significa comprendere ed accettare che è parte integrante dell'essenza di queste meravigliose persone. Le persone nello spettro lo sono dalla nascita, nonostante i sintomi non siano facilmente scindibili dai comportamenti normali di bambini da 0-2 anni.

Ora, se avete un figlio nello spettro vi chiederete "<allora cosa posso fare per mio figlio?>", citando le parole di una professionista questi bambini vanno (perdonatemi il termine) "riprogrammati", non spaventatevi!!! 
Come leggete sopra nella definizione troverete "deficit comunicativo verbale e non verbale" tradotto significa che le persone nello spettro hanno difficoltà (più o meno elevate) a comprendere il significato del mondo che le circonda. 
Per questo esistono delle figure specializzate, le quali tramite un lavoro costante riescono a "riprogrammare" queste persone per aiutarle a comprendere le cose come faremmo noi neurotipici.

Ma tornando a noi, cos'è l'autismo dal punto di osservazione di un genitore? 
Prima di tutto non è una tragedia, viviamo in un epoca in cui la condizione dei nostri figli è riconosciuta a livello sanitario, pertanto esistono veramente molte possibilità per questi ragazzi e soprattutto molte figure specializzate a cui rivolgersi! 
Gran parte delle percezioni e delle aspettative che abbiamo sui bambini e le persone nello spettro sono state pesantemente fuorviate dai film e dai libri, dove questi bambini vengono sempre dipinti come persone fuori dalla realtà, distaccate dalle persone e senza alcun interesse per il mondo circostante.
In verità avere un figlio autistico non vi vedrà preclusi momenti di affetto e di coccole, potrete fare tutte quelle cose che fareste con un bambino neurotipico, semplicemente con qualche accortezza in più.

Per concludere io posso dirmi fortunato nell'avere un figlio come Stefano, è un bambino dolce e puro.
Non nego che sia stato impegnativo arrivare ai risultati attuali, ma lo rifarei un milione di volte!
Per un genitore l'autismo è parte del suo bambino e la cosa più bella è accettarlo così com'è!
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