I diversi gradi dell'autismo



 Rieccoci qui! Oggi vorrei raccontarvi la classificazione dei disturbi dello spettro autistico, non entrerò eccessivamente nei dettagli medici della stessa ma cercherò di darvi qualche pillola tecnica a riguardo.
Partiamo dal presupposto che ogni persona nello spettro è un caso a sé stante, pertanto non esiste un modo matematico per valutarne la gravità o il tipo, esistono mille sfumature differenti che caratterizzano questi meravigliosi ragazzi.

Inizialmente i disturbi dello spettro autistico non si chiamavano così, erano divisi in patologie differenti che erano accomunate dagli stessi sintomi, si distinguevano in funzione della gravità e della compromissione di determinate aree funzionali. Queste patologie erano per esempio: la sindrome di Asperger, il disturbo disintegrato dell'infanzia ed il disturbo pervasivo dello sviluppo.

Negli ultimi anni è invece stato scelto di raccogliere le diverse patologie sotto lo stesso cappello e chiamarle "disturbi dello spettro autistico" o "autism spectre disease" rispettivamente DSA o ASD in inglese. Una volta raccolte queste patologie hanno stilato una scala di tre categorie così organizzata:
  • livello 1, in cui vi è una minore e/o parziale compromissione dell’area linguistica e cognitiva, ed i deficit comunicativi sono tali da richiedere un supporto;
  • livello 2, in cui la comunicazione verbale e non verbale sono deficitarie e vi è necessità di un supporto significativo;
  • livello 3, in cui è presente una grave compromissione del funzionamento, tale da richiedere un supporto molto significativo.   

(Definizioni estratte dal DSM-5)

Alle volte potete anche trovare la definizione di queste tre categorie rispettivamente come: lieve, moderato e severo; non preoccupatevi è la stessa identica cosa.
Un altro modo diffuso ad uso più colloquiale è "alto funzionamento", si intende generalmente la forma di livello 1 o Lieve dove le abilità cognitive, linguistiche e sociali sono solo parzialmente interessate.
Ovviamente questi differenti gradi di gravità non servono solo a definire la diagnosi, ma da questi dipenderanno i vari aiuti/sussidi forniti alla persona, decisi in funzioni delle difficoltà nelle differenti aree e nelle varie autonomie possedute o raggiunte.

Trattandosi di minori in età di sviluppo la diagnosi e la certificazione dell'invalidità è soggetta ad un rinnovo variabile da 2 a 5 anni, pertanto la classificazione del vostro piccolo può andare soggetta ad un cambiamento nel tempo. Per via dello sviluppo in e del lavoro svolto dalle terapiste potrebbero esserci dei miglioramenti, per contro si potrebbe avere anche una peggioramento o regressione nel corso degli anni.

Nel nostro caso personale Stefano quando ha avuto la prima diagnosi è stato classificato come moderato/grave, ovviamente la valutazione è stata "peggiorativa" per via dell'età anagrafica, pensate alle autonomie di un bambino di nemmeno 3 anni. Tra 10 mesi dovremo prepararci ad una nuova visita da parte della commissione medica dell'ATS per valutare il rinnovo del certificato di invalidità, sospettiamo che la nuova valutazione sarà migliorativa rispetto alla prima. Verranno valutati e notati tutti i progressi e traguardi raggiunti negli ultimi tre anni.

Sperando di esservi stato utile vi saluto e vi invito a leggere i prossimi articoli pubblicati sul sito!



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Cosa fare se la diagnosi è positiva?


 

Ciao a tutti, oggi affrontiamo un argomento molto delicato per tutti i genitori.

Come scrivevo nei post passati ovviamente la cosa più importante è rimanere calmi e lucidi sempre, anche se per esperienza mi rendo conto che sia piuttosto difficile.

Qualora dopo l'osservazione vi venga consegnata una diagnosi positiva la prima cosa che dovreste fare è avviare subito la procedura per avere il certificato di invalidità.

Dovrete prendere la vostra diagnosi e poi fissare appuntamento dal vostro pediatra di famiglia, fargli presentare un certificato telematico e poi con la ricevuta dello stesso presentarvi ad uno sportello INPS o da un patronato. In questo modo presenterete subito la domanda e nel giro di un mese o due avrete il vostro appuntamento dalla commissione medica dell'ATS locale.

Se vi state chiedendo "perché devo farlo subito?" la risposta è presto detta, queste procedure sono solitamente piuttosto lunghe e farle subito vi permetterà di accedere a tutti i servizi e sussidi che spettano al vostro piccolo. E' inutile ripetere quanto sia importante non perdere tempo, avere il prima possibile tutti i documenti pronti vi permetterà di iniziare quanto prima il percorso di terapie necessario al benessere di vostro figlio. 

Dopo che vi sarete portati avanti coi documenti dell'invalidità è giusto dedicarsi al secondo grosso interrogativo che avrete sicuramente per la testa "se la diagnosi fosse sbagliata?", è assolutamente legittimo pensarlo! Spesso e volentieri la neuropsichiatria stessa può consigliarvi il parere di un secondo medico specializzato, generalmente vi verranno suggerite delle strutture più specializzate che si appoggiano alle università ed a programmi di ricerca sulle patologie dello spettro. Questo ha due scopi principali: il primo è accertarsi di avere una diagnosi corretta ed il secondo è quello di fornire alle strutture di ricerca nuovi dati per scoprire di più sui disturbi dello spettro. Inoltre strutture più specializzate sono in grado di svolgere accertamenti più approfonditi sul vostro bambino, perché purtroppo affiancate all'autismo potrebbero esserci ulteriori patologie ed è buona cosa escluderle. Questi accertamenti solitamente vengono svolti durante una "diagnosi in ricovero" dalla durata di circa 5/6 giorni.

Spero di esservi stato di aiuto, alla prossima!!

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L'importanza di intervenire subito.

 


Questo è una consiglio che non mi stancherò mai di ripetere, ed è indirizzato ai genitori che sospettano o hanno dei figli nello spettro: intervenire il prima possibile e non perdere tempo!!!!!!!

Lo consiglio per due ragioni: la prima e più importante è per capire se il vostro piccolo ha bisogno di aiuto, la seconda è per voi genitori! vivere nel dubbio è decisamente snervante e può ledere in modi inaspettati alla vostra serenità familiare.

(Se sospettate della condizione del vostro piccolo leggete il seguente articolo sul come ottenere una visita specialistica APRI.)

Qualora scopriste che vostro figlio ha bisogno di aiuto, il centro neuropsichiatrico incaricato di seguirvi provvederà a proporre un piano di intervento, nel quale organizzeranno un percorso di sedute terapeutiche con delle dottoresse specializzate. L'intervento in tenera età è il modo più veloce e facile per far si che si possano raggiungere traguardi importanti. I nostri bambini quando sono piccoli sono letteralmente argilla da plasmare e spesso si può intervenire giocando di anticipo, spianando il terreno e  preparando il bambino alle diverse esperienze e situazioni che incontrerà. Stefano ha iniziato le terapie all'età di tre anni, per prima ha iniziato PSICOMOTRICITA' poi verso i tre anni e mezzo ha iniziato anche LOGOPEDIA

Rispetto alla media nostro figlio ha iniziato molto presto, questo ci ha portato ad ottenere importanti traguardi comunicativi nel medio termine, per esempio ha cominciato a parlare dopo circa un anno di logopedia!

Ma non è solo questo, da quando ha iniziato le terapie Stefano è diventato più sereno, ha cominciato a gestire e comprendere in maniera migliore il mondo e le persone attorno a lui (sembra una banalità ma non lo è affatto), facilitandogli la comunicazione sotto diversi aspetti. Come scritto in un altro post, nostro figlio non era in grado di esprimere una richiesta o una necessità, questo lo portava spesso a fare delle crisi che spesso di trasformavano in veri meltdown. Con il lavoro delle terapiste Stefano ha imparato ad indicare ciò di cui aveva bisogno o  scegliere fra diverse alternative senza che questo gli causasse un carico eccessivo di stress.

Tutte queste difficoltà possono minare l'equilibrio della vostra vita familiare e sociale. Noi per esempio abbiamo avuto tremende difficoltà fino all'età di 4 anni. Stefano non sopportava in nessuna maniera i posti affollati e passeggiare per il centro o mangiare in un ristorante erano cose che non tollerava, gli provocavano delle reazioni esagerate. Spesso cominciava a gridare e dimenarsi costringendoci a tornare immediatamente a casa. Il ripetersi di questi comportamenti ci ha portati a chiuderci in casa, in modo da prevenire ed evitare le crisi che avrebbe potuto fare uscendo. 

Le difficoltà che si possono incontrare sono estremamente varie e soggettive per ogni bambino, ma una cosa è vera sempre: con l'aiuto delle giuste figure non si può solo migliorare la qualità di vita di questi meravigliosi bambini, ma anche dei loro meravigliosi genitori!

Per questo è importante intervenire il prima possibile.

Alla prossima!





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Sospetto che mio figlio sia autistico.




Se hai letto il precendente articolo Il Dubbio e sei qui allora forse è bene che ti raccontiamo come noi abbiamo affrontato la situazione.

Da quando abbiamo cominciato a notare i comportamenti di Stefano, da bravi neogenitori ci siamo fiondati subito in internet a cercare consigli su come comportarci in questa situazione.
Inutile dire che i fantastilioni di pareri differenti non hanno fatto altro che confonderci e farci perdere tempo prezioso, specialmente quando la soluzione più veloce e comoda la abbiamo a portata di mano!

Il pediatra! La soluzione migliore è ovviamente affidarsi a lui.
Ovviamente il pediatra è la  figura medica che meglio conosce vostro figlio, lo ha seguito dalla nascita verificando ed annotando il percorso dalla nascita. 

Dopo aver perso dei mesi a scrutare il web in cerca della soluzione miracolosa ai nostri problemi, abbiamo finalmente chiesto appuntamento col pediatra di Stefano per discutere i suoi comportamenti; Stefano aveva un 1 anno e mezzo quando abbiamo cominciato a discuterne. Abbiamo esposto tutti quei comportamenti che ci sembravano strani e manifestato i nostri sospetti sulla condizione di nostro figlio.
Come prima cosa ovviamente il pediatra ci ha risposto di non allarmarci, ovviamente c'erano dei comportamenti sospetti anche per lui, ma bisogna tenere giustamente conto del fatto che ogni bambino è fatto a suo modo ed ha i propri tempi

Ed è su quanto sopra che vorrei richiamare la vostra attenzione: se state affrontando una situazione come la nostra la cosa più importante di tutte è mantenere la calma e rimanere obiettivi, lucidi e razionali; non lo dico per caso!
Inutile dire che farlo è estremamente difficile e sarebbe ipocrita dire che noi ci siamo comportati così, ma questa vuole essere una guida e vuole cercare di non farvi cadere nei nostri stessi errori.
Il pensiero che certe cose possono succedere anche a nostro figlio è devastante, possono destabilizzarci e farci perdere di obiettività, ma questo è un argomento importante e merita di essere affrontato in un articolo tutto suo.

Tornando alla nostra storia, abbiamo condiviso le nostre osservazioni col pediatra per circa 6 mesi, fino ad arrivare alla conclusione che la soluzione migliore era farlo visitare da persone più preparate,
a quel punto il pediatra ci ha fatto un'impegnativa per una visita neuropsichiatrica infantile.
BOOM il mondo ci era appena caduto addosso..al punto da non aver avuto il coraggio di prenotare la visita per due mesi, alla fine dei quali finalmente ci siamo decisi a fare il passo.

Al giorno della visita abbiamo avuto colloquio con la responsabile della Neuropsichiatria infantile ed una psicologa, con le quali abbiamo discusso le osservazioni condivise anche col pediatra e risposto alle loro domande poste su Stefano; la visita si è conclusa con la loro richiesta di iniziare una serie di osservazioni per i successivi 3 mesi.
Il percorso di osservazione è fondamentale per i medici per capire esattamente la presenza o meno di qualcosa da diagnosticare. 
L'equazione visita=diagnosi non è sempre vera e vale veramente la pena farla nel caso abbiate dei sospetti, perchè comunque vada lo state facendo per il bene del vostro piccolo.

Alla prossima!!!
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Il dubbio, come un genitore riconosce i campanelli di allarme.






Eccoci di nuovo qui, inizia il nostro secondo post!

L'argomento di oggi è molto interessante, specialmente perché risponde ad un interrogativo molto importante:

"<mio figlio è autistico?>" 

Forse sei qui perché ti stai ponendo la stessa domanda, forse per semplice curiosità, l'importante è parlarne perché l'autismo è una condizione diffusa e l'informazione e la sensibilizzazione sono alleati fondamentali.

Vorrei condividere con voi come noi genitori abbiamo vissuto e preso consapevolezza della condizione del nostro bambino; col senno di poi guardandoci indietro siamo stati in grado di riconoscere i vari segnali che all'epoca non abbiamo colto. 
Questo articolo vuole essere di aiuto a chiunque pensi di trovarsi in una situazione analoga alla nostra.

Partiamo dai primi 6 mesi di vita, Stefano non mostrava comportamenti visibilmente anomali, dalle visite pediatriche lo sviluppo delle abilità era perfettamente in linea con l'età. 
Ciò che noi genitori abbiamo riconosciuto in modo retroattivo sono state delle crisi di pianto (spropositate) in correlazione ad un particolare evento, fosse una luce troppo forte o un rumore particolare. 
I biberon erano un problema, perché come sapete ogni biberon ha una differente tettarella in funzione dell'età del piccolo, nei primi sei mesi ci sono almeno 2/3 step in cui andrebbe cambiata e non facendoci caso noi genitori abbiamo acquistato diversi modelli di biberon. 
Il risultato è stato un rifiuto molto forte e categorico a bere il latte da quel particolare biberon, come dicevo sopra spesso accompagnate da forti crisi di pianto. 
In ultima battuta avevamo notato la tendenza del bambino nel fissare il movimento delle proprie dita mentre giocava muovendole.

Al primo anno di vita Stefano era in grado di reggersi in piedi e camminare come è normale che accada ai bambini di quell'età.
La parola era completamente assente, comunicava solo mediante vocalizzi o pianto. Non aveva ancora imparato ad indicare col ditino ciò che voleva, pertanto qualsiasi cosa non voluta si trasformava in una crisi isterica di pianto (sono stati momenti particolarmente frustranti perché ogni rifiuto era una tragedia e l'unico modo era procedere per tentativi!). 
Per quanto riguarda lo svezzamento avevamo già notato all'epoca una selettività cromatica degli alimenti, mangiava volentieri tutte quelle pietanze di colore giallo, mentre rifiutava (in maniera decisa) tutte quelle di altro colore.
Nel gioco abbiamo cominciato a notare delle piccole stranezze, aveva sviluppato una piccola ossessione nei confronti delle rotazioni. Se un gioco aveva una parte rotante o poteva essere fatto rotare, lui si fissava solo su quel dettaglio, andando avanti per dei minuti ad osservare la rotazione per poi reagire in maniera spropositata nel momento in cui lo si cercava di far cambiare attività.

Il secondo anno di vita complice la crescita è stato l'anno in cui abbiamo notato il maggior numero di dettagli. La parola ha continuato ad essere assente e solo verso la fine dell'anno siamo riusciti a lavorare per fargli imparare a scegliere tra due alternative. 
Sono aumentati versi ed ecolalie (ripetizioni continue di vocalizzi o versi), non diceva nemmeno "mamma" o "papà". Era anche quasi assente la risposta quando lo si chiamava per nome, era come se non sentisse.
La selettività alimentare ha visto aggiungersi anche una difficoltà nel masticare i cibi più solidi, abbiamo dovuto continuare a proporre pappe frullate.
Nella sfera dei movimenti abbiamo notato che nonostante corresse era presente una certa goffaggine, tendeva ad inciampare nei propri piedi, sbattere contro gli oggetti ed a correre sulle punte dei piedi.
Abbiamo notato una particolare ossessione nel modo in cui fissava gli oggetti, chiudeva un occhio e ne seguiva il perimetro (magari emettendo qualche verso o vocalizzo).
Per quanto riguarda il gioco invece oltre alle rotazioni è stato il periodo di fissazione nel mettere i giocattoli in fila uno di fianco all'altro o uno sopra l'altro formando altissime torri, tutto normale fin qui! se non nelle crisi esagerate nel momento in cui venivano toccate per essere spostate o sistemate.
Lo scoglio più complicato del secondo anno di età è stato il poter uscire di casa, Stefano ogni qualvolta veniva portato fuori casa (al centro commerciale o in centro città) reagiva in maniera molto negativa all'ambiante circostante. Portava le mani alle orecchie ed emetteva dei grossi strilli o dei grossi pianti nervosi. Questa fase purtroppo ci ha portati a chiuderci in casa e valutare ogni singola uscita per evitare il presentarsi di crisi.

Questi due anni di vita (specialmente il secondo) ci hanno portato grossi carichi di stress ed  interrogativi sulla condizione di nostro figlio. 
Un genitore generalmente non vuole nemmeno pensare che certe cose possono accadere al proprio figlio, ma è stato proprio questo a motivarci ed a prendere consapevolezza che la scelta giusta da fare fosse richiedere il parere di un esperto!

Ovviamente le cose che trovate scritte sopra sono frutto della nostra esperienza con Stefano, ma certi campanelli d'allarme sono piuttosto comuni nei bambini nello spettro.
Le prime diagnosi vengono svolte consultando i genitori e discutendo i comportamenti del bambino, quindi la vostra opinione è importante!
Fate caso alle reazioni del vostro piccolo, se le trovate più o meno adeguate alla situazione, per esempio: se quando rifiuta qualcosa lo fa piangendo come se stesse provando un forte dolore. 
Ponete attenzione nel modo in cui utilizza i giocattoli, Stefano ha cominciato verso i 4 anni ad usare i giocattoli in modo appropriato, per esempio se ha una biciclettina si concentra sulla rotazione delle ruote o dei pedali.
Ma non dimentichiamoci la cosa più importante!!!  (per voi ma soprattutto per il bambino) se avete un dubbio non abbiate paura ad affrontarlo, perché prima si comincia a lavorare col piccolo prima si ottengono risultati! 
Diversamente vi sarete tolti un grosso peso dallo stomaco.

Grazie per la lettura, a presto!

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